Jovem que viveu 10 anos em hospital no RS segue tratamento em casa, e família luta na Justiça pelo custeio

  • 23/06/2022
(Foto: Reprodução)
Roger Inácio Dutra da Silva, de 14 anos, tem síndrome de down e doença de Hirschsprung, distúrbio raro que afeta o sistema digestório. Conta mensal do tratamento chega a R$ 45 mil e Justiça já determinou pagamento por prefeitura e governo do estado. Apesar disso, atrasos são frequentes, segundo a família. Roger Inácio Dutra da Silva ao lado da mãe, Eva Dutra Machado Arquivo pessoal Completa 15 anos no dia 20 de julho Roger Inácio Dutra da Silva, jovem que viveu os primeiros 10 anos da sua vida em um hospital de Porto Alegre devido a duas condições de saúde: ter síndrome de down e a doença Hirschsprung, enfermidade rara que afeta o sistema digestório. A expectativa de vida dada pelos médicos era de entre 9 e 10 anos. Ele reside com a família em Canoas, na Região Metropolitana de Porto Alegre. Roger está bem, segundo a família. Ele segue o tratamento em casa, onde foi montado um sistema de homecare (atendimento domiciliar de saúde), apesar dos obstáculos impostos pelo poder público, que está responsável pelo custeio. Há atrasos nos repasses e é frequente a necessidade de buscar a Justiça para que haja a liberação de recursos. Sobre isso, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) respondeu ao g1 que não poderia repassar informações específicas sobre um paciente, apesar da permissão dada pela família, e que, se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, pode acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos. Já a prefeitura de Canoas respondeu que "cumpre os bloqueios judiciais e destina os valores para o homecare do menino". Rotina Sistema de homecare foi montado onde Roger vive em Canoas Arquivo pessoal Roger depende da família para necessidades básicas: para se alimentar, tomar seus remédios, trocar de roupa e tomar banho, por exemplo. Como não se alimenta de forma eficiente via oral, ele precisou passar por uma gastrostomia, procedimento cirúrgico para fixação de uma sonda alimentar externa. Uma enfermeira faz a instalação quatro vezes semanais: ela é feita durante a noite e a sonda permanece instalada por 12h – durante a manhã, ocorre a desinstalação. Essa situação deixa Roger vulnerável. É por isso que ele não frequenta aulas em uma escola. A educação é toda em casa. A interação com outras crianças pode prejudicar a gastrostomia, o que exigiria nova cirurgia – risco que a família prefere que Roger não corra. A pandemia também causa apreensão nos familiares. "Eu mesma estimulo bastante. Mas é tudo com muito amor. Nada é difícil. Temos nossas dificuldades às vezes, mas o amor supera qualquer coisa", declara a mãe do Roger, Eva Dutra Machado. Roger frequenta consultas com uma fonoaudióloga e com uma fisioterapeuta. Além disso, pelo menos uma vez por mês vai ao campus da Pontifícia Universidade Católica (PUC), em Porto Alegre, para receber atendimento médico. "Não fosse todo esse amparo que o Roger recebe, ele já estaria de volta ao hospital. Antes, não sabia direito nem o que era o sol. Desde bebê, 10 anos dentro da PUC. Agora, ele consegue ir à pracinha, mas não interage com outras crianças por conta dessa fragilidade", conta Paula Adriana dos Santos, advogada que representa a família de forma voluntária. A briga judicial Enfermeira vai quatro vezes na semana para instalar equipamento que ajuda Roger na alimentação Arquivo pessoal O custo para o tratamento de Roger chega a R$ 45 mil por mês e a mãe dele, Eva, vive com um benefício que recebe do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Ela é viúva, conta com a ajuda de uma filha de 29 anos, mas houve a necessidade de ajuizar uma ação para garantir o custeio. Adriana, hoje advogada da família, conheceu a história do Roger em 2017, quando estava com o filho na PUC, local onde ele recebia atendimento médico. Ela se sensibilizou com a situação e ficou responsável por buscar na Justiça, sem custos para a família, a garantia do tratamento. "Não sei onde estaríamos sem a Adriana. É um anjo. Nós agradecemos muito a ela. Muito", diz Eva. Em uma abordagem extrajudicial, Adriana disse que tanto o Governo do Rio Grande do Sul quanto a prefeitura de Canoas não deram suporte. Uma licitação chegou a ser feita, mas para um tratamento parcial, insuficiente para a condição de Roger. A Justiça entendeu que o tratamento deveria ser completo. No entanto, o poder público não cedeu. Então, a Justiça determinou o bloqueio de valores das contas tanto do estado quanto do município – a conta é dividida igualmente (50% para cada). Inicialmente, o bloqueio ocorria antes da prestação dos serviços para a família de Roger. Agora, o dinheiro só é liberado depois, o que coloca em risco a saúde do jovem quando há atrasos. E eles são frequentes: o valor referente a abril, por exemplo, está atrasado. Os serviços só não foram suspensos por conta da compreensão da empresa responsável. Resposta da Secretaria Estadual da Saúde "Tendo em vista que as informações solicitadas são específicas sobre um cidadão, de acordo com a Lei Geral de Proteção dos Dados Pessoais (LGPD), não cabe ao gestor fornecê-las a terceiros. O usuário ou seu representante legal pode recorrer aos canais do Sistema Único de Saúde (SUS), no caso a ouvidoria: Telefone Ouvidoria SES/RS: 0800 6450 644; whatsApp: (51) 98405-4165; e-mail: ouvidoria-sus@saude.rs.gov.br. Se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, pode acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos". VÍDEOS: Tudo sobre o RS

FONTE: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2022/06/23/jovem-que-viveu-10-anos-em-hospital-no-rs-segue-tratamento-em-casa-e-familia-luta-na-justica-pelo-custeio.ghtml


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